とにー's Blog

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体外受精を経て生まれた長男4歳の、子育て奮闘ブログ。長男は2024年4月にてんかん発症。パパは、過去に適応障害での休職を経験。人生うまくいかない事が多いけど、上を向いて生きていくよ。スワローズファン

小学生になってもうすぐ1ヶ月

こんにちは、とにーです。

我が家の長男がいよいよ小学生になり、はや1ヶ月が過ぎようとしています。

妻共々、心配でしたが、今のところ問題なく通えています。

 

一番心配だった学童問題ですが、同じ保育園だった親友のおかげで学童にも嫌がらずに行けてます。

嫌がらずに通えている秘訣はなんだろう・・?

本人が無理をしていなければ良いのですが。

 

子供が持って帰ってくる、配布プリントには次週の授業の時間割や宿題などが書いてあるのですが、なんだか懐かしいですね。

といっても自分が小1の頃の事なんて、ほとんど覚えてないのですが。。

親が、きちんとやってくれてたんでしょうね。

もうすぐ保育園も終わり

気付けば、あと数日で長男の保育園生活も終わりです。

4年間、長いようであっという間でした。

 

先日は卒園式。

もっと小さい頃は、人前に出るなんて不安で仕方なかった。

でも、習い事の成果もあって?いつしかそんな不安は少なくなって。

そんな習い事も、最初の体験では恥ずかしがって、指をくわえてこちらをチラチラ見ることしかできなかったのに。

 

卒園式、ビシッとやってくれました。

小学校に入って何が楽しみ?という質問に園児が1人ずつ答えてましたが、立派な回答をしてました!

卒園の歌は、もう涙涙。。

これを聞いて泣かない日は、恐らく2度とないでしょう。

 

最後に。

最近子供はドラえもんにハマってて、今日は上映中の映画を観にいきました。

息子よ、キミもいつか感動して泣くようになるかな?

今年の振り返り

さて、2025年もあと数日で終わり。早いものですね。

 

今年は、とにー家はわりと安定していました。

昨年4月にてんかんを発症した長男は、その後てんかんに関係するような症状もなく過ごしています。

今年はマイコプラズマ肺炎やインフルエンザにかかりましたが、それ以外は元気に過ごせたと思います。

 

長男は毎日抗てんかん薬のエクセグランを服用しており、また半年に1回脳波を測定していますが今のところ異常なし。

てんかん薬の毎日服用は3年間なので、あと約1年半。

それが終わると徐々に減らしていくのかな。

 

最近の変化は、保育園の友達の影響でYouTubeのイタリアンブレインロットにハマっています。

あとはロブロックスが好きで、それに関連する動画も見ています。

「保育園の友達が持ってる任天堂スイッチ2が欲しい」とよくせがんできますが、個人的には保育園児には早すぎると感じているので流しています。

 

どうしても自分がどう育ってきたか、を基準に考えてしまいます。

私がテレビゲームを知ったのは、覚えている限りでは小学生の頃。しかも、親がやっていたスーパーファミコンが始まりかな。

当時は今と比べるとグラフィックも大したことはないし、小学生より前からスイッチのような激しめの画面を見させるのは怖いです。

 

そうそう、何年も我が家を悩ませてきた「食事中に立ったりして集中力を切らして食べるのが遅くなる」問題ですが、ようやく解決しそうです。。

「早く食べれば後でたくさん遊べる」ということを、ようやく長男が理解してきました。

長かった、、本当に。

 

来年は、(おそらく)2人目に向けて何かしら進展があるかもしれません。

それでは、今年もありがとうございました!

保育園最後の運動会

先日、長男の保育園生活最後の運動会がありました。

これまで、私の方の両親は長男の運動会を観たことがなく、保育園最後ということで遠路はるばるやって来ることに。

 

しかし、運動会の少し前辺りから園でインフルエンザが流行りだし、なにやら不穏な空気が・・

今年だけは、今年だけは、、、!!!という祈りも束の間、長男も運動会前に感染してしまいました。

そして、なんと僕も。

 

両親はどっちも飛行機と宿を予約してるし、かと言ってこっちに来てもおもてなしできないし・・

本当に困りきってましたが、なんとか無事に当日を迎えることができました。

 

今年は、長男は直前練習にあまり参加できなかったので緊張気味でしたが、得意の鉄棒で見せ場を作ってくれました。

習い事の成果が出せて良かった!

自分の子供だから言っているわけではないですが、得意なことで人を感動させられるって、本当に素晴らしいことだと思います。

 

来年は小学校、さてどうなることやら。。

近況

お久しぶりです。

しかし、今年の夏も相変わらず暑いですね・・まだ7月なのが恐ろしい。

 

さて、前回4月の記事から3ヶ月経過しましたが、我が家はなんとか無事に過ごしております。

まずGWに、1年越しに私の地元・岡山に妻子を連れて帰ることができました。

 

1年前は、4月に長男がてんかんを発症し、GW目前でやむなく帰省中止したんだよな・・

飛行機も、両親の還暦祝いも、すべてキャンセルしたあの時はまさに絶望でした。

申し訳ないやら悲しいやら・・

 

飛行機はリスクが高いので、今回は新幹線を使いました。

帰省の詳細は、また機会があれば別記事にしたいと思いますが、無事に還暦祝いもできたし、良い思い出を作ることが出来ました!

 

長男のてんかんについては、昨年12月と今年6月の2度脳波検査を行いましたが、どちらもてんかん波などの異常はありませんでした。

このまま順調に?断薬まで進めることを祈る毎日です。

年長さんになった

早いもので、あと1年で保育園生活も終わりです。

 

楽しみなような、寂しいような、不安なような・・・

親の立場でもいろんな気持ちが入り混じってて、きっと本人はもっと感じていることでしょう。

 

ちなみにうちの子は、てんかんの事があったので未だに保育園に週5で預けれていません。

魔の4月が終わったら、徐々に増やしていく予定です。

 

魔の4月・・

1年前の4月12日に、初めて無熱性けいれんの発作が起きました。

4月は親戚の命日でもあって、あまり良いイメージがないのでそう呼んでます。

春なのに、いや春だからこそ天気も微妙な日が多いし。

 

そういえば最近、子供の保育園の親友家族と一緒に過ごすことが増えました。

家も近所なので、お家に遊びに来てねとも言われています。

親としても、楽しみで仕方ないです^^

今年を振り返って

今年は何といっても、長男が4月に発症した前頭葉てんかんに尽きる1年でした。

 

1日2回の投薬のおかげなのか、今のところあれから症状は出ていませんが、一生付き合っていかなくてはならない病気という認識があるので、油断はできません。

病気のせいでセーブしなければならない事が色々ありますが、自分的には子供を連れて実家に帰省することが困難になってしまったのが割とショックです。。

 

今まで子供を連れて帰るときは飛行機を利用していましたが、機内で発症してしまうのは怖いので、そうすると新幹線を使うしかなくなります。

新幹線となると数時間の長旅になるので、それに子供が耐えられるのか?という問題が出てきます。

 

・・・と、悲観的になっていても仕方ないので、ポジティブに行こうということで、10月ぐらいから妻がメインになって習い事教室巡りを開始。

英語、サッカー、体操と体験し、最終的に体操教室に通わせることに決まりました。

もっと小さい頃はそういう場に行っても、恥ずかしがってモジモジしていた長男ですが、さすが4歳なるとお兄さんでしっかりと楽しんでました。

 

そうそう、その調子!と夫婦2人で喜んでました^^

来年から通うことが決まった体操教室は個人教室のような感じで、てんかんの事も先生は承知してくれました。

 

長男は嗜好も変わってきてて、この前までYouTubeやディズニージュニアの番組じゃないと見なかったのに、いつの間にか地上波のテレビを好んで観るようになりました。

特にハプニング系の番組をよく見ています。

あとは戦隊もの仮面ライダーは相変わらず好きですね。

幼なじみ

先日、子供の保育園の友達一家と、近所の公園で一緒に遊びました。

 

その子は、とにー家の長男にとって一番お気に入りの友達で、長男と誕生日月が近いこともあって入園したときからいつも一緒にいるぐらい、仲良しのお友達です。

家も近いので、理想をいえばお互いの家を行き来するぐらい仲良くなりたいのですが、向こうの夫婦がうちの夫婦以上に壁を作ってるような感じで、いまいち距離感がつかめないというか何というか。。

(こういう時に、自分のコミュニケーション能力の低さを痛感するw)

 

まぁ向こうからすれば今の距離感がちょうどよくて、あまり仲良くなりすぎるのも良くないと考えているのかもしれません。

でも、自分からすると小さい頃に近所で仲良かった友達は親同士も仲良くて、お互いの家を行き来するのは当たり前で、小学校の頃はクリスマスとかのイベントがあるとどちらかの家でパーティーをやったりしてました。

 

自分にはそういう楽しかった思い出があるから、子供にも同じように体験させてみたいなぁと思ってしまうのは親のエゴなんですかね・・・?

 

僕の場合は、僕が産まれる前から親同士が知り合いで、いわば親が敷いてくれたレールに沿って、自然に?その幼なじみとも仲良くなったのですが、長男の場合は(保育園の先生のフォローもありますが)長男自身が自分の力で仲良くなった友達で、長男自身が作り上げたコミュニティなわけで・・・

 

まぁ何が言いたいのか上手くまとまりませんが、簡単にいうと「なんかスゲーな」ってことですw

少しでも共感してくれる人がいたら嬉しいなぁ。

でも家族ぐるみの付き合いって、それはそれで難しいのかな。

 

と、前置きが長くなりましたが、肝心の公園遊びは雨も降らず楽しむことができました。

お昼もなんとなんと一緒に外食することができて、とにー家にとっては夢のような1日でした(どんだけー

 

次はいつ一緒に遊べるかな~!

子供の運動会でした

どうも、とにーです。

先日、子供の保育園の運動会がありました。

 

年少で初めてだった去年の運動会では、恥ずかしがってダンスを踊らなかったり走るのも一生懸命じゃなくて随分ともどかしい思いをしました。。

そういったこともあり、今年は子供の希望で祖父母を呼ばず、また運動会中は親から手を振らないといった約束をしましたw

 

妻いわく去年は、運動会でどんな事をするのか子供に聞いても全然教えてくれなかったようなのですが、今年は色々教えてくれて少し期待がもてました。

 

そしてドキドキの当日――—――――――

 

なんと、みんなと楽しそうに踊ったり走ったりしてるではありませんか!!

 

いや、これが普通なのかもしれないけど

 

去年がもどかしかったので、もう嬉しくて人知れず泣いてしまいました。。

これが成長ってやつかぁ。

 

来年は、胸をはってじぃじとばぁばを呼べそうです。

近況

どうも、とにーです。

しばらく更新していなかったので、ここらで少し。

 

今年4月に無熱性けいれんを起こし、その後てんかんと診断された4歳長男については、抗てんかん薬のおかげかその後何事もなく生活できています。

6月に薬を増量したときは保育園の行き渋りが再発し、特に保育園の給食の野菜が食べれないとかで泣くこともあったのですが、それもすぐに収まり今ではなんと給食をクラスで一番早く完食してしまうまでになりました(!)。

 

七夕の願いに「早く野菜が食べれるようになりたい」と書いていたので、願いが叶ったような状態で親としてもかなり嬉しいのですが、色々試してみて以下の方法が効果的だったのかなと感じます。

①えらいポイント

②一口でも食べれるようになった野菜を絵に描く

③翌日の給食メニューを事前に伝える

 

①については、きちんとご飯を食べたり親基準でなにか「えらいな」と思えることをしたら正の字を書いていき、それがある程度溜まっていったら子供の欲しいオモチャを買い与えるというものです。

②については、あらかじめ大きめの紙に子供のお腹を大きめに書いておき、保育園や家で一口でも食べれるようになった野菜や果物があったらそのお腹の中に食べれたものの絵を子供と一緒に描く、というものです。

③については、保育園から配布された献立表のメニューを事前に伝えておき、「明日は大好きな○○が出るね!」などと伝えておき不安を和らげる作戦です。

 

ただ、家で食べるときは集中力が続かなかったり我儘をよく言うので、それは今後の課題ですね。。

 

あとは先日、妻のおばあちゃんが亡くなりました。

95歳でしたが、今年に入るまで元気に過ごしていたのですが、今年に入ってから急に体調を崩すようになったようです。

心臓にペースメーカーを装着していたそうですが・・・

 

4歳の長男にとっては、人の死という初めての経験。

なにか感じるものがあると良いですが。まだ難しいかな?

 

最後になりますが、9月半ばというのにきびしい残暑が続きます。

ただ、もうすぐ涼しくなるようなのであと少し、頑張っていきましょう。

やはり、てんかんでした

先日、2日続けて無熱性けいれんを起こした長男ですが、病院で脳波検査を実施したところてんかんと診断されました。

 

4月にけいれんを起こして入院して、そのときの脳波検査では眠りが浅かったせいか上手く測定できず。

5月に再測定したところ、今度は4月のときよりも睡眠薬の量を増やし熟睡したようで、それもあってか脳波にてんかん派が表れていたようです。

 

僕も妻も、脳波には出ず、結局「抗てんかん薬を服用開始するのはご両親の判断に任せます」と言われるかなと思っていたのですが、先生にはっきりと「てんかんの波形が出ています」と言われて面食らってしまいました。

 

てんかん薬を始めるにあたって問題になってくるのは、仮に1日3回の服用になった場合、今通っている保育園でどう対応してもらえるか。

そもそも、対応してくれるのだろうか…?

園の先生に事情を説明したところ、所定の書類を役所に提出する必要があるとのことで、申請に時間がかかる可能性があってヒヤヒヤしましたが、その後病院の先生と相談し服用は朝夜だけで良いことになりました。

 

てんかん薬はエクセグランという名前の薬で、最低3年間は毎日飲み続けなければなりません。

また、副作用として食欲不振、情緒不安定、意欲減退、倦怠感などがあるようで、最初のうちは特に変わりはなかったのですが、しばらくして3歳のときみたいに保育園への行き渋りが起きるようになりました。

 

3歳のときの行き渋りは、保育園の給食で出てくる野菜がイヤで起きていたのですが、ちょうどこの時期ぐらいからそれも落ち着いてきていたのですが、1年経ってこの時期にぶり返し。。

家でも、ちょっとでも嫌いな食べ物があると食欲がなくなるし、心配です。

それ以外は元気に楽しく過ごしているみたいなのですが。

 

あ、1つだけ副作用のせいか良いことがあり、寝つきがとても良くなりました。

睡眠は重要なので、そこはこの調子でいってほしいですね。

食洗機が壊れました・・

どうも、とにーです。

もう3年以上前の記事になりますが、↓で紹介した食洗機「プチ食洗」が先日故障してしまいました。

tonydayo.hatenablog.com

 

簡単な経緯としては、ある日突然、食洗機での食器洗いが完了せずに延々と給水⇔排水を繰り返すようになってしまいました。

ネットで色々調べてみると、本体底部にある汚れセンサーの汚れが溜まりすぎが原因というのがわかったので、自分で清掃できるか試してみることに。

しかし、底部のカバーがなぜか上手く取り外しできず、あえなく断念。

 

仕方なくパナソニックの修理業者さんを呼んで、見てもらったところやはり汚れセンサーが原因でした。

交換してもらい、早速使う前に食洗機内の洗浄をしたいと思い、市販のクリーナーを使って回したところ、途中でなぜか焦げ臭いにおいがするではありませんか。。

取り出し扉を開いてみると、中のヒーターの電極部分に汚れカスが付着して、それが加熱されて焦げてしまった可能性が高い。

 

すぐに取り除いて、再度チャレンジするもやはり焦げ臭いし異常なまでに煙が出てる。

しかも、そうこうするうちになぜか底部から水漏れが発生。。

そこで、もう心が折れました。

こりゃもう業者さんを呼んでもイカンだろう、廃棄しよう。

 

きちんとメンテナンスしなかった自分達が悪い、ということで、しばらくプチ食洗は食器乾燥バットとして活躍した後に、粗大ごみとして出すことにしました。

そして、、我が家には新しくVIBMIの食洗機が置かれています。

 

給水は、幸いにもプチ食洗のときに取り付けた分岐水栓を再利用することができました。

聞いたことがない中国製のメーカーだったので不安でしたが、今のところ問題なく使えています。

しばらく使ってみて、またレビューしたいと思います。

 

ゴールデンウィークはひたすら近場で

気付けばゴールデンウィークも、残すところ2日となりましたが皆さんいかがお過ごしでしょうか?

うちは長男のこともあり、近場にお出かけして過ごしています。

 

近くの図書館に行ったり、公園に行ったり、今日はレンタカーでショッピングモールに行ったりしました。

子供を連れて本屋さんには行ったことがありますが、図書館に行った記憶はなく、妻と「今回のことがなかったら行くことはなかったかもね」などと話しています。

 

今年の4月から、こどもちゃれんじのタブレット教材を使っていて長男もかなり気に入っていたのですが、熱中しすぎるので逆に目とか脳に良くないと思い、仕方なくストップしています。

なんだか成長とは逆行するような事をしていて、もどかしい限りですが。

 

公園については、近場に割と大きな公園があるので、テントを張って家族で楽しんでいます。

(といってもショボいテントで、何をするでもなくご飯を食べるぐらいですが・・w)

自然の中で過ごすのはリラックスできますね。

 

幸いなことに、長男の無熱性けいれんはあれ以来起きてないので、このまま何も起こらないことを祈ります。

先月の脳検査ではMRIは異常なく、脳波も異常なかったのですが途中で動いてしまったので脳波のみ再検査の予定。

無熱性けいれん

先日、4歳の息子が2日続けて無熱性けいれんを起こした。

 

1日目は僕がいない時で、夕食後、妻が少し目を離したタイミングで。

子供は一人でテレビを見ていたが、なんか静かだな?と思い見てみると両目が右上を向いて唇が紫になっていたそうで、すぐに救急車で搬送された。

病院で血液検査とCT検査をして、問題なかったので帰宅。

 

2回目は次の日、夕方僕とおもちゃで遊んでいたとき。

さっきまで遊んでいたかと思ったら、ふと気づくと一点をボーっと見る息子。

おかしいなと思い、声をかけたりするも反応がないのですぐに妻を呼び、横にしてまた救急車を呼んだ。

 

両日とも病院に着いた頃には普段の子供の様子に戻っているのだけど、熱がない状態でのけいれんでしかも2日続けて発生したので緊急入院させることに。

入院期間は二泊三日。

点滴で左手がうまく動かせないのに、気にする素振りを全く見せずにおもちゃで遊ぶ息子を見て、可哀相で仕方なく。

 

GWは子供を連れて実家に帰省し、みんなで両親の還暦祝いを予定したいたのに飛行機もすべてキャンセル。。

もう悲しいやら悔しいやらで、頭が混乱していました。

 

もしかしたら、いや、高確率でてんかんかもしれない。

今まで当たり前にできていたことや、これから成長するにつれてみんなと同じことが制限されるかもしれない。

なにが良くなかったんだろう。

1歳のときに2回熱性けいれんを起こしていて、確かにけいれんを起こしやすい体質ではあるけども、最近は体調も良くなにも前兆はなかった。

 

1年前のこの時期は保育園の行き渋りがすごくて、泣くこともあったけど4歳の今年は本当によく頑張ってて。

Youtube見せすぎたかな、本人も周りも気付かないうちに疲れやストレスが溜まっていたのかもしれない。

ようやく習い事問題が解決しそう

去年ぐらいから僕たち夫婦を悩ませていた、子供の習い事問題ですが、ようやく解決しそうです。。

 

とりあえず水泳をやらせたいのは決まっていて、あとは場所を選ぶ段階だったのですが、体験で2回ほど参加した水泳教室はどっちも微妙でした。

2回目なんか、結構先生に乱暴に?扱われていて、「ここは絶対にナイな」と夫婦2人でもちきりでしたw

 

なかなかいい所ないなぁ・・どうするかな~と頭を悩ませていたときに、妻が親子スイミングの水泳教室を発見!

親子スイミングなら、不慣れな水や先生がいても平気だろう!ということで、さっそく体験してきました。

 

その結果・・・ムスッコ、終始楽しそうにしてました^^

 

いや~、諦めずに探して良かった。。

水泳教室の先生も感じが良さそうな方だったので、ここでならやっていけそうです。

 

ただ、頑張ったご褒美作戦でおもちゃを買ってあげたので、あまりこの作戦は多用できないというw

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